慢性活動性EBウイルス・骨髄移植〜senduckの日記〜

慢性活動性EBウイルスに罹患した30歳の、抗がん剤〜骨髄移植治療LIFE

2018-01-01から1年間の記事一覧

〜移植後160日を迎えて〜

かなりご無沙汰していました。 12月30日で、、、 移植後、無事に160日を迎える事ができました。 去年の今頃 移植する事が確定し、 「前向きに治療するぞッ」 という気持ちと 「もしもの事があったら…」 と治療に対する不安を抱えながら 年末年始過ごしていた…

〜移植後115日を迎えて〜

こんにちは。 久しぶりの投稿になりました。 11月15日で、 無事に移植後115日目を迎えることが出来ました(中途半端でスミマセン泣) 今の私は、、、というと… 体調を崩すことなく、自宅でゆっくり片づけや掃除をする日々… ただ、車の運転はまだ出来ておらず…

移植後100日を迎えて❤

10月31日!! この日で… 移植後100日を迎えることが出来ました❤❤❤ やっと、 やっと、辿り着いたような… 早かったような… そんな移植後でした。 前処置から、移植後1ヶ月は 本当に辛かったなぁ… よく乗り越えられたなぁ… と、移植の日々をかみしめながら 迎え…

やっと…退院!!

再入院して約2週間とちょっと… やっと、やっと… 退院OKが出ましたー❤ 今回の原因であったであろう、RSウイルスは既に消えていて… でも微熱は持続…何とか38.0℃はないけれど… 喉が白いなぁ…と思っていたら、喉にカビが…カンジダでした(泣) 本当に免疫赤ちゃ…

世界の中心で、愛を叫ぶ

高校生だった頃(?)、 大好きだったドラマ。 『世界の中心で、愛を叫ぶ』 改めて見てみた。 あの頃は、綾瀬はるかさんを初めて見て、 世の中にこんなに綺麗な人がいるんだって思った。 サクとアキのやり取りが、 暖かくて 純粋で 何故か涙が溢れてきた。 …

RSウイルス

今朝は6時に自宅を出発し、 10時前には某大学病院ヘ到着!! 熱が38.1℃であり、すぐに個室に通してもらえました。 私の活気の無さに、 先生が「今日は、元気ないね」の一言(笑) 先生、私にだって元気がない日位あるのよ〜 とか思いながら。 確かに元気が取…

発熱…

退院出来た!! っと、喜んでいたのも束の間… 退院から2日後の、9月24日 「そういえば、退院してから熱計ってなかったよな〜」 っと、何気なく計ったのがいけなかった。 えッ! 38℃ッ!? …チン。 その時は他に自覚症状なく、発熱のみだったので… とりあえず…

退院!!

遅くなりましたが… 9月22日 移植後61日目 退院しましたーッ❤ 沢山の出会いがあり、 病気の子供達や そのお母さん達と一緒に過ごした時間は 普通の生活をしていたら 分からなかった 沢山の気持ちを学ぶ場となりました。 この病気にならなければ、 絶対にこん…

抗がん剤後の脱毛&爪の色素沈着について❤

こんばんは❤ 久しぶりに 美容ネタについて書きたいと思います!! 今日で、移植後56日が経過しました(中途半端でスミマセン)。 今の私はというと… 特に副作用もなく、ヒマヒマな毎日を過ごしております(幸せな悩みですよね) 気になる事といえば… 爪の色 …

31回目のHappyBirthday

9月10日… 今日は、、、 私の、31回目の❤お誕生日❤ 30歳の1年は、 迷い・決断・治療・完治 と、 本当に色々な事が目まぐるしく起こり、 乗り越えた年でした。 まさかこんなに、元気に31歳を迎えられるなんて 数カ月前には夢にも思わず、、、 本当に沢山の方々…

さよなら〜EBウイルス〜

おはようございます☀ 妹の骨髄液生着が確認できて数日… 新たな検査で分かったことが… 血球・血漿のどちらからも、 EBウイルスが消失していることが確認できました!!!! 今までの事を思い出して… 久しぶりに泣きました。 仕事続けながらも、身体がキツかっ…

入れ替わり★

こんにちは〜 既に、移植してから37日が経過しました。 1ヶ月前、あんなに苦しんでいた自分はどこに行ったんだ…!? っというくらい元気ピンピンになりました(笑)❤ 味覚はほぼ元通り❤おかげさまで、食欲大勢… むしろ、体重が増えるのが怖くて運動している…

骨髄移植〜生着!!!!

やっと… やっと… ブログの更新に至りましたッ 7月23日 骨髄移植 妹は全身麻酔で骨髄液採取ヘ… その後、採取された骨髄液が私の元へ… 静脈点滴投与なんです!! しかも、骨髄液ってこんなに赤いもんなのねッ!! 投与速度を早めると、不整脈が酷かったので ゆ…

移植前〜前処置〜💦

7月13日から始まった前処置… メニューはと言いますと… ラステット フルダラ アルケラン の抗がん剤3剤に加え、 初日に3グレイの放射線治療(全身)、 そして GVHD予防+T細胞を破壊する目的で サイモグロブリン 投与でした。 内容的には、ガッツリ移植とミニ…

口内炎予防について❤

お久しぶりですm(_ _)m 先週抗がん剤を1剤投与してから、 体調が良かったり 悪かったりでしたが 今は血球も上がってきて 移植前としては問題なし!! 体調はバッチリであります❤ いよいよ明日から個室ヘ 流しの点滴も始まります。 13日の金曜日からは(笑)…

オススメの本について📙

こんばんは〜!!!! 今日で抗がん剤治療後、約3週間が過ぎました。 副作用は痺れ以外無し… 元気いっぱいで、毎日病棟30周&筋トレに励む日々です(笑) 今日の採血結果… 白血球2000超え 好中球600台 と、順調に回復してきております …… が、しかし… その回…

保湿&爪のケアについて❤

こんばんは!!! 今日で、抗がん剤治療後 14日目を迎えましたm(_ _)m 何だかんだで、来月に迫った移植に向けて 着々と準備を勧めている次第です!!!! 移植後のGVHD予防に向けて、 早めの対策が必要と言うことで… ★早期からしておいた方が良い事★ 肌の保湿❤ …

抗がん剤治療後〜day12★

こんばんは〜★ 今日で2クール目の治療が終わり、 12日が過ぎました。 前回は、治療後10日で熱発し 食事も、歩行も出来なくなってしまったので かなり警戒はしているのですが… 今日の採血で 白血球300 好中球60 血小板50000 赤血球9 と、 何とか持ちこたえて…

抗がん剤治療後〜day7(2クール目)

おはようございます★ 2クール目の治療が終了し、 今日で7日目となりました!!! 使用した薬剤はほぼ同じで、 手の痺れが継続している事から オンコビン抜きの 他は同じ薬剤で投与しました。 今回、副作用は… 1クール目とは、また違った出方をしてきました …

抗がん剤治療 2クール目開始!!!

ご無沙汰しておりました!!! 実は、血球が立ち上がり 一時外泊しておりました 久しぶりのお化粧&ウィッグ❤ 女子にとっては最高に嬉しい事ですよね❤ コレウィッグです!!! 帽子を被ると、あまり分からないと信じてます(笑) でも実際は、やっぱり違和感…

眉毛ちゃん❤

今日は、 これから脱毛してくるであろう 眉毛 について、描きたいと思います。 抗がん剤や、移植によって 髪の毛の脱毛は、ウィッグを被れば良いや〜 って考えますが 他にも抜けちゃうのが、 眉毛やまつ毛… 元々、描くのが上手な方はあまり困らないかもしれ…

抗がん剤治療後〜day20〜

お久しぶりです! 6月5日(火)で、 抗がん剤治療後 20日…と、 ほぼ3週間が経過しました。 今の副作用症状と言えば… 副作用 手の痺れ → 手の平全体から、指の付け根程までに改善 味覚異常 → 徐々に和らぎ、舌の部位によっては 味覚が戻った感覚あり 脱毛 → …

脱毛!!!

発熱して4日が過ぎ、 好中球の数は更に減り… 8ヘ… 8とか未知の世界(笑) 0に近いじゃんとか思いながら、 感染予防に務める日々! 5日目にしてやっと解熱… 食事も少しづつ取れるようになり、 頭痛も、嘔気も、下痢も 落ち着いてきました とりあえず敗血症と…

熱発。

始まりは先週土曜日 好中球が100まで… 100!? 自分でもビックリする位下がっとる!!! 今まで抗がん剤治療してた人見てたけど、100切る人なんてそうそういませんよ!!! もはやグレード4 でも、この病棟 0に近い人がゴロゴロいるもんだから それでも皆大部…

つぶやき…

私の病気は、 小児の特定疾患なので 私は小児科に入院しているのですが…。 ここに来るまでは、 移植という大きな決断をしたんだッ! っと 自分も患者さんの一員として 頑張らなくちゃと 意気込んで来たのですが… 小児科に来ると、 産まれてからずっと入院し…

サポート食☆

今日から始まりました!!! サポート食 名前の通り… 小ワンがちょこちょこ 女性が喜びそうな組み合わせ パンケーキもあり❤ 今までよりは、全然食べやすい❤ なんせご飯の量が1/3(笑) おかげさまで、完食出来るようになりましたm(_ _)m 抗がん剤使った後に…

抗がん剤治療後〜★day7 今の悩み

こんにちは〜!!! 今日で、抗がん剤治療開始後7日目となりました。 治療してから何か変化は❓ ッという所なのですが… 今の症状として、、、 味覚異常(耳下腺や口腔内の痛み?) 手指3本のみの痺れ(日常生活に影響無し) 胃の痛み(何だかチクチク…) 不眠…

抗がん剤治療 day3.4

さてさて… いよいよ、抗がん剤治療3・4日目に突入〜!!! day3 テラルビシン ラステット day4 ラステット 単独投与でした。 食欲低下と、もにゃもにゃ・ムカムカ 変な感じが続いていたので… 我慢する必要はないんだ!!! と、自分に言い聞かせ day4 の抗が…

ちょいと一休み☺

今の私❤ 入院前に比べたら、大分顔の浮腫や 水疱が改善されたんです〜❤ 抗がん剤と共に始まったステロイドの副作用予防に… 買っちゃいましたよ〜❤ こういうのがさり気ない楽しみなんです❤ 室内安静の苦しさ… 本当、一番ストレス貯まりますよ〜 でも負けませ…

抗がん剤治療開始!!!

さぁ、いよいよ始まりました! 抗がん剤治療… 看護師の私でも、血液内科系の抗がん剤はよくわからず… THP-COP-VP-16 リツキサン エンドキサン オンコビン テラルビシン ラステット … 一つ一つの抗がん剤に、特徴的な副作用があって 改めて看護師目線でも勉強…