慢性活動性EBウイルス・骨髄移植〜senduckの日記〜

慢性活動性EBウイルスに罹患した30歳の、抗がん剤〜骨髄移植治療LIFE

〜移植後115日を迎えて〜

こんにちは。

久しぶりの投稿になりました。

 

11月15日で、

 

無事に移植後115日目を迎えることが出来ました(中途半端でスミマセン🤣泣💦💦)

 

 

今の私は、、、というと…

 

体調を崩すことなく、自宅でゆっくり片づけや掃除をする日々…

 

ただ、車の運転はまだ出来ておらず(家族に止められちゃって💦)家事&育児を一人でするのは身体に負担が…

 

ということで、旦那が仕事の日は母が泊まりに来てくれてます✨申し訳ないと思いながらも、今年度いっぱいは甘えようと思っています。家族には本当に感謝ですね。

 

ちなみに…

現状はと言いますと… 

 

『身体の変化』

  • 足の親指から踝にかけての痛みや腫れがあり湿布を貼って生活中(退院後、急に動いた事で炎症が起こってしまったみたいです💦近くの病院で見てもらったら骨折はしておらず)今は大分回復!!
  • 皮膚→小さなプチプチが顔に時々出てますが(GVHDなのかただの肌荒れか不明)酷く目立つわけではない為、様子を見ています。
  • 髪→大分生えてきてます!!元々、直毛の猫毛なのですが くせ毛気味の毛になってきている気がします。
  • 爪→抗がん剤後、汚い虹みたいな色素沈着ができていましたが それがそのまま伸びた感じで 割れたりする事なく(ケアは退院後一度もしてません)過ごせています。
  • 生理はきていません。一応、抗がん剤使用中に生理を止めていたのですが まだきていません。退院する時に測ってもらった際の女性ホルモンデータは全然で(泣)今は更年期障害の状態なようです。時々、ホットフラッシュが起こります💦今後の美容に関係する問題や、骨折しやすくなる等、私としては一番どうにかしてもらいたい所です。これについては先生と相談して治療するなりしていこうと思っています。

 

『生活の中で気をつけていること』

  • 食事は調理後2時間以内の物しか食べない。
  • 生物(刺身類)、貝類、手作りの発酵食品、チーズ(プロセスチーズ以外)は食べない。(病院で指導をうけたもの全て)
  • パン屋さんで売られているパンは、食べても良いみたいなので 時々買いに行きますが モノを選んで食べてます。
  • コンビニレジ横で売られている惣菜やおでん、コーヒーやソフトクリーム等は食べない。
  • 調味料は、開封後1ヶ月しか使用しない。(もったいなくて、私は2ヶ月までと決めて冷蔵庫保存しています)
  • 食器は基本自然乾燥+使い捨てのペーパーで拭く。
  • 手洗い後も使い捨てペーパーを使用。
  • 日焼け止めは必ず塗る。
  • 基本、掃除はしない(掃除機・風呂&トイレ掃除はお願いしてますが、他は…笑)←ダメって言われたけど、主婦には難しいです💦

 

…っと、なかなかめんどくさいと感じることもありますが

これくらいなら我慢はできます。

普通に過ごせるならコレくらいどうって事ありません❤

 

ちなみに…



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実際はこんな感じです!

しもやけになりかけてる足指です🤣💦

 

 

明日は、

EBウイルスの患者会

が東京で行われます。

 

本当は、

行って

同じ病気の方々とお話したり、

移植してもこんなに元気になれるんだと

伝えたりもしたかったのですが

 

私も免疫が低い為、感染症に罹患してしまう可能性が高いのを考慮し出席を控えさせていただくことにしました。

 

来年は必ず出席できるように、体調を万全に整えていきます!!   

 

皆さん!寒くなってきました😫💦

体調管理に気をつけて、お過ごしくださいね❤