慢性活動性EBウイルス・骨髄移植〜senduckの日記〜

慢性活動性EBウイルスに罹患した30歳の、抗がん剤〜骨髄移植治療LIFE

〜移植後5年を迎えて〜

おはようございます!!

 

お久しぶりの投稿です。

 

皆さまいかがお過ごしでしょうか?

 

 

月日はすぎ、

7月23日で移植後5年を迎えました。

そして、無事に

9月で36歳になる事ができました。

 

5年前には考えられなかった

この日々を迎えられた事

本当に感謝の気持ちでいっぱいです!!

 

いまだに、igGの値は

普通の人の半分ほどしか無い為

感染に気をつけながら

生活しています。

他に気になる事といえば、

蚊に刺された後

結構な跡が残ったり

痒い状態が続いてしまう…

 

※閲覧注意です!!!!

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↑こんなふうに

お見苦しい写真を載せてしまってすみません 。。。

 

EBウイルスには再感染している事が分かっていますが、

それが基準値以上に増えたりはしていないので

完治はしているんだそうです。

 

半年に一度の大学病院受診は

今ではすっかり楽しみに♡

先生に仕事の悩みを相談すると聞いてくれます笑

 

 

昨年は、

新たな部署での環境や

仕事内容になかなか慣れない事に加え

上司との折り合いが合わず

毎日苦痛で

看護師の仕事を

本気で辞めようと思っていました。

 

今年に入り

人が変わり

新しい風が…

 

自分という存在が

ここにあっても良いんだと

少しづつですが

思えるようになってきました。

 

そして今年

『がん相談支援専門員』の資格取得をさせてもらえる事になり、

やっと

やりたかった事に

一歩近づけたなぁと実感しています。

 

アピアランスケア研修には

行けなかったけれど

来年はぜひ

行かせていただきたいなぁと思っています。

 

実は今難病の患者さんの病棟担当の為

がんの方と関わる事はほとんどありません。

けれど、この研修を受ける事で

考え方や話の仕方や聞き方等

人として成長できることは

たくさんあるかと思います♪

これからに繋げられるように

資格取得を頑張ります!!

 

もう一つやりたい事…

ヘアドネーション!!!!!!

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こんなに伸びたんですー!!

いつかの私が嘘のよう✨

癖もすっかりなくなって

猫っ毛にもと通り🐈‍⬛

 

30センチは切らないといけないらしく

後5〜10センチは伸ばさなければ…

早く切りたい気持ちを抑えつつ

枝毛と闘いながら笑

髪の毛ちゃんを大事にしてあげようと思います✨😊

 

沢山の方に支えられて

今を迎えられています。

家族、親戚、友人、職場の方

医療従事者の方々、

本当に皆さんに感謝。

 

この気持ちを大切に

これからも日々

人として成長できるように

頑張っていきます!!

 

これからもよろしくお願いします✨

 

 

 

〜移植後4年を迎えて〜

8月も終わりを迎える今。

 

皆さーん!お元気にお過ごしでしょうか〜(*´ー`*)

 

コロナが、

コロナが、

コロナが…

 

かかられた方、

きつい思いをされた方、

いらっしゃるのではないでしょうか💦

 

今年は久しぶりに移動制限のない夏でしたが…

 

やっぱり医療関係者は

気を遣いますよね〜🤣

もちろんうちの病院でも、

行動制限がない様な、でもあるような。

 

だから、夏休みは県内旅行にとどめました〜!!

私は体調バッチリで、

コロナにかかることなく元気に過ごしております。

 

この数ヶ月で進んだことは…

○主治医に勧められ、コロナワクチン2回接種

→やはり妊娠を考えると予防した方が良いと言われました。副作用は特に無し。

EBウイルス量は確認できるので、罹患はしているようですがウイルス量は増加していないため完治という事で良いとの事でした。

不妊治療1回実施

→初回のため、保険適応ならずm(_ _)m医療費助成の請求を 県と市に提出している状況です☆結果としては…残念。。。でしたが、今後またチャレンジ予定です!!

○7月23日で移植後4年を迎えることができましたーッ!!やっぱりこの日が来ると、移植の時のことを思い出しますね…

辛かった事いっぱいだった事を思い出しながら

 あれを乗り越えられたから大丈夫であると

出来るだけ前向きに考えるように過ごしています。

そして9月10日で35歳を迎えた私!!こうして生きていけていることに感謝です。

 

 

今は本当に普通の生活ができてます。

 

いつかアピラアランスケアに携われると信じて

 

目の前の課題を1つ1つクリアしていきます!!

 

 

 

突然ですが…

移植後から使用している化粧品について

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移植後ずっとお世話になっている化粧品さん♫

『Dr.キース』

某クリニックの医師が監修されている化粧品

 

コレは不思議と肌荒れせずに使えています

 

なんと!!

界面活性剤不使用で、水以外9種類の成分のみで作られていて、地肌力が損なわれないようにされている

 

なおかつシルクでできており、

再生医療発想で作られている為

保護と修復を促してくれるという優れもの!!!!

 

気になる方は、ぜひぜひ試してみてくださいね♡

※低刺激な化粧品ですが、お肌に合わない場合は使用を中止してくださいね!!

 

 

最近暴飲暴食しすぎて、

ちょこちょこ肌荒れしてしまっている私ですが(泣)ストレス発散程度にお酒を飲み、お菓子を食べるようにしていきます←決意(´-`)

 

 

それではまた!!

皆さんの毎日が

明るく、笑顔に満ちあふれていますように〜🙌🙌🙌✨

 

 

〜はじまり〜

お久しぶりです☆

 

皆さんいかがお過ごしでしょうか?

 

5月に入り、身体が怠くなって来ている方もいらっしゃるのではないでしょうか??

 

 

実は…私事ですが…

 

4月から、

地域医療連携室

異動ができました〜!!!!!!(((o(*゚▽゚*)o)))♡

 

 

まさか、

 

 

まさか、

 

 

異動が出来るとは思っていなかった為、

 

 

ちょっとびっくり𓀠

 

しちゃいましたが、

 

 

 

これも何かのお導きかなぁ…

と思いながら

今は日々、他のスタッフの方々に支えながら

業務を覚えている所です。

 

医療連携室って何?何する部署?

って思われる方も多いのではないかと思いますが、簡単に言いますと

入退院調整や、関連する医療関係機関とのやりとり(他院・訪問看護・施設・市役所・保健所・学校・直接ご本人やご家族との連絡や面談等)、がん相談等…

結構幅広く連携をとる部署になります。

ここにきてやっと、

私のやりたい看護『治療をされる患者さんに寄り添う、見た目のケアや精神的フォロー等』が

はじめられる

スタート地点に立った思いです。

 

 

今の私は…体調を崩す事なく

仕事も家事もこなせています。

 

これから、受精卵を戻すにあたり

先日事前の検査を受けて来ました。

まだ結果待ちの状況ですが、

結果次第で早めに胚移植の方向で

動いて行きます。

妊娠に影響があるという、甲状腺ホルモンの値も薬で落ち着いています。

 

抗がん剤をしても、

放射線治療をしても、

骨髄移植をしても、

 

妊娠できるんですよ!!という

証明にもなりますし

誰か同じような立場の方がいらっしゃる時に

この人ができたなら私も…という

希望になれれば良いなぁー!!

という気持ちです。

 

先日、職場の方からいただいた冊子です☆

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皆さん本当に、それぞれ色々な状況を乗り越えて

今を過ごしていらっしゃる。

私も凄く勇気をもらいました。

やはり体験された方の言葉や経験は

何よりも説得力があり

参考にもなる。

 

こんなふうに、私も少しづつ

誰かの力になれれば良いなぁと感じました。

 

 

実は先日、

知人にウィッグをお貸しする機会がありました。

とても喜んでいただいて、

お手紙をいただいたのですが

 

少しでも力になれて良かったという気持ちと、

色々な葛藤がある中で

こうしてお手紙を書いてくださった事に

感謝の気持ちでいっぱいで、

お強い方だな、私も頑張らなくちゃと

改めて思うところでした。

全力で応援させていただきたい!!!!

 

 

誰もが好きで病気になるわけではなく、

それは突然に訪れて、

当たり前だった毎日が

そうではなくなる。

 

その方の性格、家族構成や家族関係、

支える周囲のサポート体制

 

その方によって、

心配事・気になる部分て

違ってきます。

 

本人はもちろん

家族も生活が変わってくる。

そこをいかにサポートできるか

凄く大切なことですよね。

 

少しでも寄り添って行けるように、

少しづつ勉強して

お手伝いしていきます!!

 

 

ウィッグが必要な方(知人でも構いません)

お貸しする事出来ます。

私の事を知っている方は直接連絡いただけると幸いです。

病院によっては試着できたり

直接業者の方と連絡を取って自宅に来ていただくシステムもあるかと思います。

かかりつけの病院に相談してみてくださいね♡

 

これから私も勉強して、

私の活動をここに載せられるように

いつかできたら良いな!!と思います𓍯

 

今後ともよろしくお願いいたします!!

 

皆さんが

ℍ𝕒𝕡𝕡𝕪

で過ごせますように𓃱𓈒𓏸

 

 

 

 

 

 

 

 

 

☆2022年☆

皆さん!!

 

大変遅くなりましたが…

 

明けましておめでとうございます!!

お元気にお過ごしでしょうか???

 

さて、

2021年は皆さんにとってどのような1年でしたか?

 

 

私は?と言いますと、、、

自宅でいかに楽しく過ごせるか?をコンセプトに!!

室内用の焼き肉機を購入して楽しんだり、

新しい器を買って、料理のレパートリーを増やしたり、

 

と意外と充実した日々を過ごすことができました。

 

仕事面では…人間関係に苦しみ(泣)←何よりも苦痛でしたね。はい。

時には生きていることが辛いと思う事もありました。

 

あんな辛い治療乗り越えたはずなのに、、、

心がぎゅっとなって、

周りが皆敵に見えたり、

眠れない・涙が止まらない…

仕事は苦痛で仕方なかった。

 

でもやっぱり支えてくださる方たちも沢山いて、

何とか持ち直して今に至ります!!

負けない!!負けない!!負けない!!

 

治療後だからって特別扱いは無いですし、

自分も成長する必要がある!!

 

 

よっしゃ!!負けないぞー!!という気持ちで

2022年は、少しでも穏やかに

落ち着いて看護ができるように

多少遅くても良いから確実に、

患者さん達と向き合っていきたいなぁと思っています。。。

 

 

 

っと思っていたら…

 

1月24日 娘のクラスにコロナ陽性者が。。。(結局娘は濃厚接触者にはならず)

そのため、念の為PCR検査して陰性!!確定後出勤…

 

が、

 

 

その夜   熱発!!!!

 

38.5℃まで上がり

 

 

翌日にかかりつけ医を受診するも

2回目のPCR検査も陰性

 

その後…

日中36.7〜37.5℃

夜間37.5〜38.0℃  程を繰り返す…

 

咽頭

・咳

・黄緑色の喀痰

・倦怠感

・ふしぶしの痛み

・目や鼻周囲の違和感

 

本当に良くならなくて…

 

いくらゆっくり過ごしても、

良くならない。

 

 

やっぱりまだigGが半分しかないから…⁉️

 

リアルに良くならなかったらどうしよう…

職場に迷惑かけている…こんなになるなら辞めた方が良いのでは…

 

等、クヨクヨ虫が脳を汚染し始めた為…

 

 

ヨシっ!!耳鼻科受診しよう!!

 

 

ということで

 

1月29日に耳鼻科を受診し、

 

薬をたんまりいただいて(笑)

 

大分症状改善してきて

ブログを更新できるくらいに!!!!

 

31日まではお休みなので、

 

2月1日から出勤できるように、

 

とにかく

身体も心も休めて

 

ゆっくり過ごしたいと思います。

 

 

みなさんも体調管理には気をつけてくださいね〜💦💦💦

私の回復が遅かったのは、免疫機能が低下している可能性が高いですが😵💦

 

それではまた☆

 

 

 

 

 

〜移植後3年を迎えて〜

とても久しぶりの投稿です。

 

皆さんいかがお過ごしでしょうか?

 

コロナがなかなか落ち着かず、

普通の生活はまだまだ先になりそうなこのご時世。

 

 

だけれども、私はそれなりに

毎日楽しく過ごせています。

 

遠出はできないけれど、

人手が多い所には行けないけれど…

 

自宅で、公園で、

小さな楽しみをワクワクしながら見つけて遊んでますよ!!☆

 

 

さてさて。

今日7月23日で、

 

移植後3年

を迎えました!!!!

 

 

3年前の今頃は、考えられない生活。

 

体調を崩す事なく、

好きなものを食べて、

家族と一緒に過ごして、

看護師の仕事も続けられて。

 

移植しても、こうやって普通の生活ができる!!何よりもの幸せ!!

 

けれど、あの体験があったからこそ今があると思います。

沢山の出会いや体験。

沢山の方々に支えられて今に至った事は、一生忘れない!!

感謝の気持ちを持って、過ごすことが大切。

思い出すたびに初心に戻れます。

 

改めて、お世話になった皆さま

支えてくださり、本当にありがとうございました。そしてこれからもよろしくお願いしますヽ(*´∀`)

 

 

実は、最近仕事で行き詰まり

看護師辞めたいと

悩んでいました。

 

 

でもやっぱり、私にしか出来ない事がある気がして

それをゆっくりですが探しながら

頑張っていきたいと思っている所です。

 

 

 

今の私の体調は…と言いますと、

  • 見た目は普通!!髪も伸びました!!
  • 肌荒れはほとんど無し!!年相応の乾燥位(笑)
  • IgGが正常値の半分くらいしか無い為、感染には注意!!
  • 甲状腺機能が低下気味。様子を見ていましたが、今後受精卵を戻す方向の為チラージンを飲み始めました。

 

というような感じ!!

 

ありがたい事に、身体はいたって元気です💕🙌

 

今の私…

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髪も移植前の感じに戻りました!!

長さも出て、アレンジもできるように💕

 

 

これから、もっともっと

誰かの役に立ちたい!!

いっぱい資格をとって、自分に自信をつけたい!!

 

闘志を燃やしながら、

1日1日を過ごしていきたいと思います。

 

頑張りすぎず、

コツコツ計画を立てながらですね❤️

 

このブログを読んでくださっている皆様、

毎日楽しい事だけでは無いかもしれませんが

 

いつか必ず笑える日が来ます!!

 

上手く行かないことが続いても、

いっぱい泣いたり怒ったり

 

そしたらいつの間にか、

心から笑っている日が来るはずです!!

 

私は皆さんと一緒に、これからも歩んでいきます。よろしくお願いします💕

 

それでは!!また😊

 

 

 

 

2020年の終わりを迎えて〜移植後2年5ヶ月が経過して〜

皆さま、お久しぶりです!!

 

かなりご無沙汰していましたが…

 

 

私は元気です!!!!😊🙌

 

 

あっという間に、1年が過ぎ

 

もう今年も終わろうとしています。

 

 

私にとってこの1年は、

''仕事に慣れる''

 

事でいっぱいの年でした。

 

 

移植後復帰してみて、

 

知識も

そして体力的にも

0からのスタート。

 

初めの頃は体力がついて来ず、

本当にキツくて、体調を崩したこともありました。移植でどれだけ体力が落ちたか、改めて感じさせられました。

 

また、休職していたので

すっかり以前の知識も抜け落ちており

浦島太郎……

 

チン…。

 

こんなにオムツの当て方で悩むとは思ってもみませんでした…🤣💦💦💦色々な意味で、精神的に落胆させられました。

 

休職後の復帰って、恐怖だわッ!!!!泣

 

 

だけど、

周囲の方々に支えられて

何とか今に至ります。

 

 

そして、元気に過ごせている私ですが…

 

移植後2年5ヶ月も経過しているのに…

 

まだグロブリンの値が低いんです😭😭😭免疫力が完全じゃない。

 

今年になって数回、病院受診しましたが

まだ上がりきらない…

 

こんなに時間がかかるものなのか⁉️⁉️⁉️先生には、冗談なのか本当なのか『肺炎にならないようにね』笑 って脅されるし…

 

 

結局来年までは、夜勤免除で働く事になりそうです…

 

まぁ、体調が1番なので

無理をせず

ぼちぼちいこうと思います♪

 

 

あっ!!

私事ながら、

 

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髪染めました💕笑

しばらく黒髪を楽しみましたが、気分転換したくなって✨

 

 

移植後、一時的に髪の毛クルクルが生えてきて

私はくせっ毛に生まれ変わった!!と思っていましたが(笑)

 

今では、以前のような

猫っ毛の直毛に戻りました✨💖

 

抗がん剤や移植で、脱毛される方!!!!

一時的にくせっ毛が生えてきますが

大丈夫です!!

元に戻りますから🙌🙌🙌

 

髪は大事ですよね!!

改めて移植して気付いた一つ。

 

ずっと付き合っていく体の一部だから、大切にしてあげなきゃですね。

 

 

身体といえば…

復帰してから、あんなに気をつけていた食生活がズタボロ(泣)…

 

ストレスでお酒がやめられなくなり、

そしたら食欲も加速…

 

悪循環。

 

 

 

よーしッ!!

 

来年の目標〜

 

・お酒は特別な日以外飲まない!!

・ストレッチや筋トレを毎日少しづつでも続ける。

・メリハリをつけた生活をする!!

(コレについては、休む時はしっかり休む。仕事とプライベートは分ける事)

 

 

っという感じでしょうか。

 

 

 

今年は世の中がざわついて、

色々な事が変化・そして停滞してしまっていたと思います。

 

我が家も

旅行に行けなかったり、ショッピングや遠出を控えたり…と例年とは異なる1年でしたが…

 

近場で遊んだり、家の中でできる事を探したりして

なんだかんだ楽しく過ごすことができました❣️

 

先日のクリスマス🎄

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こうして、

家族で過ごせること

好きなものを美味しく食べることが出来る事

 

それだけで幸せいっぱいです!!

 

小さな事かもしれませんが、

コレからも一つ一つを幸せだと思える

その気持ちは大事にしていきたいですね。

 

移植していた頃は

息をするのも苦しい、

身体が痒くて眠れない、

何を食べても美味しくない・味がしない・食感がおかしい、

家族と一緒に過ごせない、

 

でしたからね。

 

普通に生活できる事が、何よりもの幸せです。

 

 

 

このblogを読んでくださっている皆さん、

今年なかなか更新が出来ず、申し訳なかったです。

でも多分、来年もぼちぼちいきますので

暖かく見守っていただきたい(笑)

 

今年も本当にありがとうございました🙇‍♀️

そして来年は、

 

どうか

どうか

 

皆さんにとって、

温かく

笑顔溢れる

 

1年になりますように。

 

 

 

〜移植後2年を迎えて〜

かなりご無沙汰していました〜!!

 

皆さま体調はいかがでしょうか?

 

 

もう、

世の中…

 

コロナ コロナ コロナ コロナ…

 

 

で大変ですよね💦💦

 

いつどこで感染するかわからない不安は皆同じ。

とにかく感染予防の日々であります!!

 

 

 

でも私はそれよりも仕事に慣れる事に必死で(笑)

必死で必死すぎる4ヶ月でした(泣)🤣🙌💦💦💦4月から仕事復帰してからの4ヶ月…

 

アレ?

私ってこんなに動けない女だったっけ?

 

と、毎日思う日々。

 

 

 

 

体力的にも精神的にも、

いっぱいいっぱいで

  • 4月は発熱して仕事を休み
  • 5月は扁桃腺が腫れて咳が止まらず、声変わり(何とか休まずにやり過ごす)
  • 6月以降は体調を崩すことなく出勤

っと、体調を崩しながらも何とか生き抜きました。

 

なんせ、重心病棟…

体力勝負!!

 

自分より確実にデカい方々を、

持ち上げて

体交して 

腹臥位して

おむつ交換して…

 

汗をしたたるほどかきながら

必死に介助する日々。

 

 

しかも皆さんヨダレやらツバやらお構いなしの為…

普通に付着。

そして発熱しても、原因追及したりしなかったり…

 

 

アレ?

感染症に気をつける為にこちらに配属になったのでは?

 

 

っと、ふと思いましたが(笑)

 

 

コロナの影響で、外部との接触がほぼシャットアウトされている為

その点では安心な気がしています。

 

働かせてもらえているだけでも感謝ですし、今までに無い経験をさせてもらえて

自分自身の勉強にもなっていますしね!!吸収しなくては!!

 

 

 

ちなみに、今の私は…と言いますと

気になるところが2つ…

 

(感染には気をつけるようにと先生に言われてしまいました)

  • 蚊に刺されると結構腫れて、蜂窩織炎様になる…

 

 

えー⁉️もう血液検査は全部正常かと思ってたのに〜😭💦まだグロブリン低いのかな⁉️💦

移植してから2年近く経つのに…

もうしばらくは、感染に気をつけまくりながら生活しなくちゃですね!!!!

 

 

そして蚊🦟の問題。何故こんなに腫れる⁉️痒いけど⁉️💦

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お見苦しい写真をすみません😭💦

 

でも、まだこんなに腫れる〜💦💦💦

EBウイルス🦠いなくなったハズでは⁉️

元々このウイルス自体が、蚊アレルギーの症状があるので ちょっと不安です…

 

 

 

っという感じの現状ですが、

仕事しながら

1日1日を

大切に過ごせています。

 

 

そして今日

7月23日‥…

 

無事に、

❤️移植後2年❤️

を迎えることが出来ました!!!!!!

 

 

 

妹がいなければ

 

家族の支えが無ければ

 

今ここに生きていられたか

分からない命。

 

 

命を救われました。

 

 

移植前後も含め、

本当に沢山の方の応援や

支えが

私の命を救ってくれた。

 

 

改めて

感謝の気持ちを伝えたいと思います。

 

 

家族、

友人、

職場の方々、

一緒に入院していた子供たちやそのご家族、

その他

私を支えてくれる人達の周りの方々

 

本当にありがとうございました!!

 

これからも、元気で

毎日を大切に

過ごしていきます!!

 

生きていると色々ありますが

 

何かあった時は

あの時の事を思い出して

 

前向きに、

ひたすら前向きに!!

 

進んでいきたいと思います!!

 

 

 

 

暑くなってきました!!

皆さんも体調管理には気をつけて

この暑い日々をともに乗り越えていきましょうね!!

 

それではまた💕💖💓✨