慢性活動性EBウイルス・骨髄移植〜senduckの日記〜

慢性活動性EBウイルスに罹患した30歳の、抗がん剤〜骨髄移植治療LIFE

☆骨髄移植後のお金問題について☆

こんにちは!!

ご無沙汰していました!!

 

7月23日 骨髄移植後1年

8月7日 生着後1年

そして…

 

 

9月10日 

祝 32歳の誕生日

を無事に迎えることができました!!

 

沢山の人の支えがあってこそ迎えられた誕生日‼️こうして生きているのは当たり前ではないと、改めて考えさせられました。

 

 

 

実は、先日大学病院を受診した際に…

 

先生に『もう何でも食べて良いよ💖』

と、食事制限解除のお許しをもらいましたーーーッ💕💓💖

 

本気で嬉しいッ!!

 

刺身も、生卵も🥚、食べて良いって💕

手作り味噌や、めんつゆ、梅シロップも良いって💖💓‼️

 

あー幸せ!!

 

実家は手作り品が多いので、買わなきゃいけないのが凄く嫌でしたが これからは食べられる💕本当は手作りのものが一番身体に良いですしね💓

 

ちなみに…食べてはいけないと思っていた

"ハチミツ"って、免疫抑制剤の服用をやめた時点で食べても良かったようです💦早く教えて欲しかった(笑)

 

ただ2次免疫であるIgM等などの上がりがまだイマイチ…らしく、

しばらくはグロブリンの皮下注射は継続だと…

 

意外と週1の、この皮下注射

面倒くさい…

しかも月に6万もかかる!!

 

痛すぎる出費。。。

 

本当に、骨髄移植ッて

終わればオールオーケィ✌️では無い…

 

金がかかる!!

 

 

 

だからもっともっと、

色々助成があれば良いのにと思う日々…

 

 

 

 

 

んでんで、

 

以前お伝えしていた

『骨髄移植後の予防接種 助成制度について』

 

移植したら、予防接種を受けていた抗体も0になる…

 

 

しかも、再摂取の金額は10〜20万円程に上り、

患者の全額負担…

 

痛い、

痛すぎる💦💦💦

 

私は医療従事者なので、

普通の方々よりも確実に

受けなきゃいけない種類もあり…

 

同情するなら金をくれッ!!

 

状態(笑💦💦←イヤ、笑えない。

 

 

だって、お金無い人は感染しても仕方ないよね〜

 

って言われてるようなものじゃないですか😱

 

 

 

 

ただ、平成30年から全国の自治体で『骨髄移植後の予防接種助成制度』が取り組まれ始めており

 

今、全国81市で この助成が始まっているそうです。

 

ちなみに、年間の骨髄移植数は

全国で約5000件!!

 

私の住んでいる県では年間90人程の方々が移植をされているそう(私のように県外で移植した患者の数は数えられていないと思います💦)

 

そして(予想しかできないらしいですが)、その中の8人程が私の住んでいる市に在住している計算になるそうです。

 

うーん。

そんなに多くないなら、助成制度があってもそんなに負担にならないのでは?

 

って声をあげたくなりますけど。

 

 

 

ちなみに…

福岡県の、

では、年齢制限なしで助成金を出してくれるとのこと。

何て素敵な所でしょう💓

住みたくなっちゃいますよね💕💓✨

 

 

 

実は、この件について市議さんに相談して

議会に上げてもらったんです!!!!

 

市長さんの返答として

『国の動向を見ながら、当市の取り入れを考慮していく』でした。

 

 

でもまずは第一歩!!

 

この現状を少しでも多くの方々に知ってもらうことが、大切だと思っています!!

 

議会に上げてくださった議員さんには本当に感謝しています!!ガンガン市長さんをおしてましたから(笑)

これも何かのご縁ですね!!

 

やっぱり人との繋がりって大事ですよね!!

 

でも、こうやって私が動く事で移植を受けた方々の負担が少しでも減る方向に動いてくれれば良いですもんね✨‼️

今自分が出来ることは、どんどん進めていきたいと思います❤️❤️❤️

 

 

やりたい事は山ほどありますが、

 

お暇中の私なので(笑❤️

ぼちぼち進めていきたいと思います!!

 

 

さて、結婚して初めて旦那様から花束をいただきました✨

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沢山癒されました💕ありがとう💖

 

近々、私の身体の様子もアップしていきたいと思います!!

 

まだまだ暑い日が続きます😵

皆さんも体調管理には気をつけてお過ごしくださいね!!

 

それでは✨